赣州市妇幼保健院“四轮驱动”帮扶苯丙酮尿症患儿

本站讯 周小梅报道：苯丙酮尿症（PKU）患儿终身都需要食用特制食品，如有“违反”，则可能导致智残甚至死亡，因此PKU患儿及其家庭常常面临着难以想象的精神和经济压力。近年来，作为赣州市新筛中心落户单位——赣州市妇幼保健院不断优化帮扶举措，目前已形成“四轮驱动”模式，助力苯丙酮尿症患儿健康成长。

一是设立救助资金。自2014年开始，赣州市妇幼保健院设立新生儿疾病筛查救助经费并制定补助方案，截止目前，已资助PKU患儿76人次，总补助35万元；二是苯丙酮尿症患儿在该院购买治疗性食品可一站式报销。2018年下半年，在多方努力下，赣州市在全省率先将苯丙酮尿症治疗性食品纳入医保报销，这就意味着，患儿家属在赣州市妇幼保健购买治疗性食品可一站式报销，报销比例为70%；三是积极落实出生缺陷（遗传代谢病）救助工作，国家卫健委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作，开展了出生缺陷（遗传代谢病）救助试点项目。赣州市妇幼保健院作为项目实施单位，2018年已帮助10例患儿获得救助，总金额为10万元；四是启动“彩虹关爱计划”，6月28日，由中国妇女发展基金会主办，赣州市妇女联合会协办、赣州市妇幼保健院承办的江西省首个“彩虹关爱计划”在赣州市启动，该项目将为PKU患儿及家庭提供专业的健康指导和支持。

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